Patiëntondersteuning gaat verder dan lichamelijke symptomen

Verder dan het geneesmiddel: MS-patiënten hebben emotionele en psychologische ondersteuning nodig in hun dagelijkse leven.

De effecten van MS gaan veel dieper dan de lichamelijke symptomen.

“Ik houd van deze afdeling. We hebben een positieve invloed op het leven van duizenden mensen.” Amanda Fernandes is verantwoordelijk voor het programma voor patiëntondersteuning (Patient Support Program, PSP) TevaCuidar in Brazilië en Argentinië. En ze wil dat iedereen erover weet.

TevaCuidar is de nieuwe naam voor PACO, een Braziliaanse PSP die in 2003 begon en oorspronkelijk werd ontworpen om hulp en ondersteuning te bieden aan patiënten die medicatie nemen voor de behandeling van multiple sclerose (MS). Amanda kwam bij het programma toen Teva in Brazilië arriveerde en is sinds 2006 steeds meer betrokken bij het vormgeven ervan. “Het programma begon”, legt Amanda uit, “omdat we erkenden dat mensen die met MS leven, niet alleen bewustmakingsmateriaal en informatie over ziekten nodig hebben, maar ook bijbehorende ondersteuning in hun dagelijkse leven.”

Een diagnose van MS is een levensveranderende ervaring, en de effecten ervan gaan veel dieper dan de lichamelijke symptomen, aldus Amanda. “Deze patiënten zijn mensen die echt aandacht nodig hebben in een reeks van problemen, waaronder emotionele en psychologische ondersteuning. Uitleggen hoe men zichzelf medisch moet verzorgen door het toedienen van hun geneesmiddelen was slechts de eerste stap.”

Toen Teva in 2006 naar Brazilië kwam, werd het uitgebreid met een toegewijd team van gezondheidszorgverleners die in het PSP werken om aan de behoeften van patiënten te voldoen. “Het programma werd meer professioneel,” herinnert Amanda zich. “We hebben de manier waarop we contact opnamen met patiënten veranderd en de ondersteuningsmaterialen verbeterd. Zodra we onder hoede van Teva waren, maakte de manier waarop we patiënten behandelden onderdeel uit van een wereldwijd outreach-programma.” 

Teva realiseerde zich snel dat patiënten het meeste baat hadden bij de hulp die PSP hen gaf wanneer de patiënten een wederzijds vertrouwen opbouwden met de zorgverleners die hen ondersteunden. “Wanneer patiënten een nauwe relatie hebben met de zorgverleners – de verpleegkundigen, de apothekers – die hen helpen”, aldus Amanda, “krijgen ze meer zelfvertrouwen. De PSP-zorgverleners merkten de positieve houding van de patiënten op wat het omgaan met MS in hun leven betrof.

“We hadden een callcenter als onderdeel van het programma, maar ik wilde het verder brengen”, aldus Amanda. “Binnen Teva hebben we het belang besproken om patiënten de best mogelijke dienstverlening te bieden, dus besloten we mensen in dienst te nemen die we konden gebruiken om huisbezoeken af te leggen, in plaats van verpleegkundigen van een agentschap. Het gebruik van uitbestede verpleegkundigen heeft tot problemen geleid als gevolg van een hoog personeelsverloop en gebrek aan band met de patiënten. Teva heeft in 2015 een groep gespecialiseerde zorgverleners ingehuurd, waarbij het team werd uitgebreid van 3 tot 13 gezondheidszorgspecialisten. 

“We hebben ook besloten om het team zeer grondig te trainen, niet alleen in de wetenschappelijke en technische onderdelen van hun functie, maar ook in motiverende interventies en hoe onderwerpen van belang met patiënten kunnen worden aangepakt. Ik ben erg trots op dit team. De passie en inzet die het PSP-team heeft voor hun werk en interacties wordt weerspiegeld in de manier waarop ze dingen doen. Weet je, wanneer mensen zoveel liefde hebben voor wat ze doen? De verpleegkundigen zijn allemaal zo.”

De verandering onder de patiënten was opmerkelijk, aldus Amanda. “Het belangrijkste was dat ze meer zelfvertrouwen kregen en het daardoor meer waarschijnlijk was dat ze hun behandelingskuren volgden. Hoe meer ze begrijpen over hun ziekte en hoe deze invloed op hen heeft, hoe meer ze de voordelen van regelmatige medicatie begrijpen.

“De patiënten waarderen niet alleen wat de behandeling is, maar waarom het belangrijk is. Uiteindelijk leren ze verantwoordelijkheid te nemen over hun eigen welzijn. Het is geweldig om te zien hoe de thuisbezoeken hun leven hebben beïnvloed, iets dat wij als PSP constant horen. En dat is zo pakkend en belonend voor ons.”

Het succes van het programma in Brazilië werd ondersteund door het toegewijde verkoop- en marketingteam van Teva. “Ze begrijpen het belang van de TevaCuidar-methode als onderdeel van een holistische benadering om MS-patiënten te helpen”, aldus Amanda, “en als multidisciplinair team hebben we hard gewerkt om ervoor te zorgen dat gezondheidszorgverleners ook op de hoogte zijn van de transformatie en de voordelen van TevaCuidar.” 

Zo opvallend was het succes van het patiëntondersteuningsprogramma dat Teva nu van plan is om dat mandaat uit te breiden om andere ziekten naast MS te dekken. “We hebben de naam PACO veranderd om de nieuwe benadering weer te geven, maar ook omdat we wilden dat Braziliaanse patiënten weten over Teva en wat we echt doen – namelijk om te zorgen voor mensen,” aldus Amanda.

De nieuwe naam en focus komen ook gelijktijdig met het allerbeste in nieuwe technologie, naast het gevestigde callcenter. “We hebben een nieuwe webpagina gelanceerd (tevacuidar.com) en we lanceren binnenkort een nieuwe app met dezelfde naam, waardoor we nog meer technologie kunnen leveren aan onze patiënten, zodat ze nieuwe manieren hebben om contact met ons op te nemen en ons op de hoogte te houden over situatie.”

De nieuwe benadering zal zeker de internetgeneraties van vandaag aanspreken, maar het doel van het gebruik van technische oplossingen is de vereenvoudiging van het proces om contact met patiënten te onderhouden, aldus Amanda. “Het gaat allemaal om het verbeteren van de dienstverlening die we aanbieden en om het beste gebruik maken van de geweldige technologie die ons vandaag ter beschikking staat.”

NPS-ALL-NP-00023 oktober 2018